我也参加STNR训练

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我非常赞成辰辰妈妈的话，说得太好了。我们父母只有具有这个观念，才能更科学的看待这个病。   

我是嘟嘟 :
   我们的孩子都是或多或少存在这样那样的问题，才上这个网站相互帮助的，所以不用为孩子的问题耿耿于怀，因为无论他是一个怎样的孩子，孩子本身都是没错的，所以我们所能做的就是对他倾注所有的爱，让他健康快乐地成长。如果你的内心很煎熬，那希望找一些很专业的医院，做一些专业的检查，也许上海这里医院会好点，帮嘟嘟检查一下，如果有，你也好早点知道，采取对策，如果没有，你也放心了，这样你的心不会再纠结。
    

      嘟嘟一个人全托在"宁波刘氏",情绪很好,只是很挑食,星期六去看望了他,回来的时候,他很爽快的挥手再见,反倒是我有些不舍.

 

      现在运动主要是拍球、跳绳、画线条图形，也做数学计算，每晚半小时电视，生活较规律。

 

      表现：左手拍球，手指弯曲，只能拍20下左右，且不能定点拍球；运动技巧差；线条比例不符；对称图形右边部分不能对照左边画出（一条一条直线段组成的图）；雨伞撑不开、毛巾也拧不干；计算错误多，数字模糊不清，连他自己也不知道是0是6还是8，2位数乘法不愿用草稿，喜欢口算，列了草稿上下也对不齐，而且从左往右写得数（正确应从右往前演算），常忘进位。对他的挑食、作业完成时间老师要求都比较严，老师说他需求欲不高，所以他表现的就是软硬不吃，刀枪不入，一般的激励、惩罚手段都不是很有效。

 

 

 

 

我是嘟嘟 发表的内容:            表现：左手拍球，手指弯曲，只能拍20下左右，且不能定点拍球；运动技巧差；线条比例不符；对称图形右边部分不能对照左边画出（一条一条直线段组成的图）；雨伞撑不开、毛巾也拧不干；计算错误多，数字模糊不清，连他自己也不知道是0是6还是8，2位数乘法不愿用草稿，喜欢口算，列了草稿上下也对不齐，而且从左往右写得数（正确应从右往前演算），常忘进位。对他的挑食、作业完成时间老师要求都比较严，老师说他需求欲不高，所以他表现的就是软硬不吃，刀枪不入，一般的激励、惩罚手段都不是很有效

听了老师的话，肯定会影响自己的想法。其中你说到的撑伞，拧毛巾和低需求也是我家的特点。孩子很多的表现，以前我们没与同龄人做对比，而是一直与我们做家长的想法对比，很容易感觉到：自己的孩子怎么这么差！其实，我现在的心态，不管孩子哪一项做不到，不单是孩子的能力问题，而是每个孩子本来就是不一样的啊。我们的孩子都用了产钳，不可逆也无法了解其后果。但从我儿子去年初的抽动，到后来的ADD，暑假开始后的爬行，我逐步感觉到了孩子的变化，孩子以前的手很软很软，但随着爬行的进行，手掌越来越厚，跳绳又让小腿越来越粗。所以我希望你能想个妥善的办法去帮助嘟嘟，看到嘟嘟那么多聪明的表现，我相信，是我们还没完全了解他，做不到为孩子取长补短。这是一个长期工程！现在的嘟嘟，很需要我们去帮助他渡过这个难关。

  碰到年龄相仿的孩子不比不可能，可是想想孩子因为我们没有遗传到好的基因，尽最大努力关心孩子是我们应尽的责任。想到这本身就是我们份内的事，自然就坦然了。更何况我们的孩子还有那么多优点：单纯善良、热心幽默。。。。。。

     这个礼拜没得休了,要连上两星期,下班时给老师打了电话,她说:

对于一个ADHD孩子来说，如果普通的表扬和惩罚手段能起到效果的话，他就不是ADHD了。这么多年来，我不知试过多少方法，花过多少心思，都不能使我的孩子正常学习，事实证明，我们的孩子确实存在缺陷，就好像其它的生理缺陷一样，用正常孩子的要求去要求我们的孩子是不公平的，也是残酷的，就好比你要求一个有腿脚缺陷的孩子跑得和正常的小孩一样快一样。所以，我们的孩子必须要得到特别的训练和照顾，需要得到老师和家长特别的关照和教育。因为孩子表面看起来是正常的，我们很容易就会把他作为一个平常的孩子去要求他，导致不由自主地产生很多怒气和沮丧，进而转嫁到孩子身上，形成恶性循环，这样的苦果到时候还是得自己咽下去。我本身就是一个比较要求完美的人，加上工作是老师，自然对孩子的学习多了很多注意和要求，偏偏孩子又连最起码的都做不到，压倒现在，让孩子毫无了学习的兴趣，没有了自信，母子关系也比较紧张，这样下去，后果一定是我不愿意看到的，所以我现在都逐步在勉强自己改变，教了那么多的学生，我深刻体会到：身心健康比什么都重要；心理残疾比比生理残疾更可怕。

    互加油，我儿子现也在训练中！！

嘟嘟真懂事啊，果果就不行了，离开了爸爸妈妈，别说是舅妈，就连爷爷奶奶也不行。

      刚从医院做了检查回来，CT和磁共振显示，基底节有问题，这点是肯定的，具体的医生建议还是去上海做进一步检查再说。

我是嘟嘟：
   嘟嘟有不少优点呢，真值得其他小朋友学习，他很独立，这是我们好多孩子做不到的，说明嘟嘟自理能力不错，这对成绩提高也很有帮助的哦。

排在队伍第2位的病人，才17个月大，是脑炎导致的偏瘫；有婴儿车从前面推过，黄牛说，她是化疗的；这个是心脏手术的，那个是血液病，不停有病人直挺挺的从医院推出，被家长小心翼翼抬进私家车，或从出租车内直挺挺的抱出来的，送进医院的。。。。。。知足吧，至少我们的孩子还能自己上下车，还能奔跑嬉戏。

我是嘟嘟 发表的内容: 我不知道未来的路会怎样，但我们必须要坚定地走下去。

在上海呆了4天,科技馆是个好去处,值得一游,只是对于我的孩子,引导不出探索钻研的精神,从不追溯源头,也从不想这是"为什么"?行为和思想还是停留在比较幼稚的阶段.夜游世博,也是走马观花,甚至都说不出去了哪几个馆,有什么特色.

看了嘟嘟妈妈这几天的记录，真是觉得感动啊。嘟嘟妈妈辛苦了，希望嘟嘟一切都好。

[QUOTE=我是嘟嘟]

知足吧，至少我们的孩子还能自己上下车，还能奔跑嬉戏。

我是嘟嘟：

   看来嘟嘟的训练效果不错。加油哦！

谢谢各位爸爸妈妈的鼓励,我也相信嘟嘟会好起来的.

同意小淘气家长的意见。
当妈妈很不容易，一方面是工作，一方面是孩子。嘟嘟遇到了问题，做妈妈的只能做出更多的牺牲。来帮助嘟嘟。
我不知道，是不是牺牲了事业，才能更好的帮助嘟嘟。
当妈妈很不容易。妈妈很伟大。

嘟宝:

      妈妈很想你,在回程大巴上,妈妈给你发了个短信,因为你没手机,所以短信还是发到妈妈自己的手机上了,我很想把时间直接拨到8月21日,这样妈妈又能见你了,8月14日要加班,妈妈就不过去了,爸爸会去看你的.

      鸡翅、牛肉、饼干、饮料......不是因为你的假牙就是因为你太胖,妈妈都不买、都不给你吃,但很多时候妈妈都忍不住想用这种方式溺爱你,在学校天天吃快餐,接你出来又因为来回不便,还是留在宁波,每一餐都在外面吃,其实吃食不一定在餐馆吃就是好的,我想在外那么久,你一定想念家里的味道吧.

       早上带你做生长激素激发,看你吐得脸色发白,妈妈看着可难受了,儿子,不管你怎么样,你都是我的儿子,都是我的宝.

       我只想要你平平安安健健康康地长大.我对你说过"爸爸是我的大宝,你是我的小宝".在这一刻我是幸福的.

       我爱你,嘟宝.

      

                                               因你而感到幸福的妈妈

                                                  20100808 23:06

 

 

我是嘟嘟 ：
    现在我看了你的贴子，我流泪了，我们都是妈妈，无论我们的孩子是怎样的，我们的孩子都是无辜的，学校，同学已经给了孩子太多的否定，可是嘟嘟还说 ：妈妈,您不能什么事都往坏处想.他还说:有智谋,虎口都能余生.我觉得这孩子长大一定会有出息的，只不过我们的路更曲折，以前我谈过我的工作经历，几乎一直是考虑孩子，再考虑工作，多少辛酸不必说，虽然我现在的单位不是特别好，但是它离家近，双休，不加班，工作能应付好，能照顾啸啸我非常满足，所以如果你工资要求降低，能找到合适的班，放弃现在工作也是不错的选择，路虽难，但还是光明的。

    
    

   请教我是嘟嘟，stnr爬行运动是一套体操，还是随便让孩子爬就行了？谢谢

在我们的贴子中已经有详细的介绍。

    嘟嘟妈妈，提到孩子胖和乳房大的问题，我记起一次一名儿外科医生提到：男孩子的乳房大和身体胖的症状是体内激素分泌的问题，简单说就是雄性激素少了，雌性激素过多了，导致男孩皮下脂肪过厚。当时问医生的解决办法，他说得从运动和饮食两个方面着手，加大运动量和少吃人工饲养的鸡鸭类，里面激素含量过大，另外男孩也最好不要喝豆浆，里面富含雌性激素-大豆异黄酮。
    

我爱小健 发表的内容:     谢谢辰辰妈妈，我这就想办法买到这本书。刚刚来到这个社区，性急，没等仔细阅读大家的帖子，就一天之内一连串问上了几个问题。谢谢辰辰妈妈的一一解答。

    你说的多挂的药水应该不是激素类的，因为一般激素类的药物的注射量都是按毫升算，小孩子使用的范围在2-10毫升左右，配入氯化钠或葡萄糖中。

我是嘟嘟 ：你觉得给孩子服用澳拉西坦后的效果怎样？我觉得澳拉西坦和双益平的效果类似，都是改善记忆力方面的。

小淘气家长 发表的内容: 我是嘟嘟 ：你觉得给孩子服用澳拉西坦后的效果怎样？我觉得澳拉西坦和双益平的效果类似，都是改善记忆力方面的。

想到后天就可以去看嘟嘟了,真开心,可听到后天,大后天要加班,简直要抓狂.

 

晚上吃饭时,嘟爸说,嘟嘟这傻瓜在学校里一天天的过着,是不知道今天是星期几的,上个星期五老师跟他说,明天你爸爸来看你,害他晚上兴奋得睡不着.     从学校里接出来后,嘟爸告诉他第二天去奉化玩,又害他第二天早上很早就醒了,嘟爸是当笑话讲给我听的,可我听了心里酸酸的.    笼中鸟

有时我忍不住想,送他到宁波到底对不对?在他的情感方面到底会产生怎样的影响?.....?????

 

 

       嘟嘟自赞：嗯，贼帅的一小伙。

 

      早上出门时，嘟嘟带了一把宾馆的梳子，他说：等下头发被风吹乱了，被小姑娘瞧见，有损我的形象。

 

      在商场试穿凉鞋，边看边自语：到底好不好看？嘟嘟兴奋地答：好看好看，妈妈这鞋就是为你配的，地球上都没有这样的鞋。￥#%*#

       开学了,各位宝宝都适应吗?

 

       嘟嘟想家想得厉害,晚上入睡困难,上个礼拜五晚上我们开车去宁波把他接了回来,因为星期六我们两人都因单位有事,不能去接他,到家已是凌晨两点钟.

       在家休了两天一解相思苦,再回校睡眠就好了.

       后天可以见到我的嘟宝,真开心!

    在新学期,看到那么多的孩子有了进步,真为他们高兴.

    我固执的躲在自己的壳里,以为不看不想就没事了,存了一份侥幸,盼着一丝希望......

    嘟嘟脸上冒出了很多细小的痱子样“疙瘩”，这次回来发现比8月份初长时，又密集了很多，我真怕呀。
    带嘟嘟看了内分泌科,医生让做了几项检查，一星期后才能知道结果是否正常。
    表弟那边也没有新的消息，不过光凭一些资料估计也难下什么结论，10月底嘟爸稍空一点打算带他过去一趟。
    运动训练有进步，但生活中的嘟宝动作却越来越笨拙，人也少了很多灵气，左手几乎使不上一点力，钮扣扣不上也解不开，小食品的包装袋也撕不开，以前总是跑在我们前面，追也追不上，现在却常常要站住等他，走路的姿势感觉左腿有点瘸。。。。。。    
    在回来的车上，有列车员卖玩具，嘟嘟选了“魔尺”，看他笨拙的折出不同的形状，禁不住夸他，他得意地说：“真正的高手的技艺，往往都是深藏不露的。”


    不论是什么，除了接受别无它法。

嘟嘟,你会不会陪我到老?

我不但要陪你到老,还要陪你到倒.

再上论坛,千言万语不知从何说起.

从杭州到上海再到北京,兜兜转转,一路走来总算是找对医院看对人了,9月24日在杭州儿童医院看内分泌,做了化验,9月30日拿结果,那天是他爸爸带他去的,早上10点不到,嘟爸电话告诉我"怀疑是肿瘤--生殖细胞瘤",接下来做了增强核磁,腰椎穿刺,恰逢国庆长假,做各项检查住院用了一个星期,然后选择到上海华山做治疗,找了两个神外专家、一个神内专家都不能确定，让我们继续检查，我们又转到上海儿科医院，在那里又做核磁又做全身骨扫描，让儿科脑外会诊还是不能确定，没有手术指征，无奈内分泌科主任推荐我们去伽玛医院找他的同学看看有没办法，当天找到那位大夫，他确定是生殖细胞瘤，之所以一直不能确诊是因为我们没找对人，华山医院40多位教授就他是看这个病的，又开单子让我们做了核磁和验血，第二天磁共振诊断报告：左基底节病变区未见明显肿瘤性代谢峰。大夫说如果不是肿瘤，他也没有办法，看下星期出来的验血报告吧，就这样打道回府了。回家以后我设法联系上了同患此病的病友家属，她让我赶紧上天坛医院，她看到很多被耽误的病例，包括她的孩子，虽已治好但还是残疾了。在天坛经过交流，大多的病例都是耽误很久才确诊的，赤峰的朋友与我们的经历较象，最开始看的是多动症（08年吧），后来诊断的是脑萎缩和癫痫，最后才确诊为生殖细胞瘤，去年小伙子还能骑车上学，今年来治疗时需要父亲背来；同病房的小伙被诊断为胶质瘤做了开颅手术，与另一个武汉病友经历相似。。。。。。每一位患者的求医经历都可以写一本书。

现在孩子结束第一次化疗，身体比较虚弱，还很不幸患上了感冒咳嗽，于普通人可能是小病，对他这样抵抗力低下的人来说是头等大事，我先带他上医院。现在都不是很有时间上网。

可怜天下父母心！

谈一谈治疗生殖细胞瘤的体会
天津 耒 2009-11-01 16:13:54
     首先声明，本文并非专业论文，纯属个人认知，具体病情要具体对待。

     根据我们孩子的治疗，结合其他孩子的治疗过程，把自己的一些体会写出来，希望对其他的患者有所帮助。

    生殖细胞瘤的症状的发现，一般都不会太早，少的有两三周，多的有几年的。一般在半年左右。因为有的症状很难被发现，而且又是多发在儿童中，所以，更难表达。

一、发病期：

   我所见到的一半在10岁--14岁左右，我们最小了，4岁，这样的很少，再往上，小的有7岁的，9岁的。大的有17岁、18岁的，20多岁的也有，比较少。男女基本上差不多。







二、初期症状：



    1、多饮多尿最多，都是莫名的突然多喝水，多尿尿。家长初期会认为孩子多喝水是好事，喝多了再尿出来也正常。家长可以给孩子计量，超过2000毫升/天，就不正常了。多饮多尿者一般肿瘤是在鞍区，靠近垂体，会影响到内分泌，尽早治疗，对孩子将来越有帮助。



    2、头痛呕吐的也比较多。这说明肿瘤压迫较严重，这样的发病到诊治就比较快。



    3、视力视野受损的也有一些。这个最难发现，一般儿童难以表达。有很多家长是认为学习压力，只知道配眼镜，反而越来越严重。因此一定要检查视野。



    4、肢体不灵活，比如左半边或右半边得手、脚，出现僵硬的症状，走路不利索，抓取东西不灵活，一开始都比较细微，很多粗心家长都难以注意。这样对孩子的终生造成的影响就大了，尽快治疗。



    5、性早熟也有，尤其是男孩，发声变声，生殖器增大，色素沉淀增重，有的很小会出现**。粗心的家长也很难发现。







三、治疗方案：



    1、首先需要拍CT,核磁，验血--肿瘤标记物。



    2、因为不建议手术，所以，从片子上判断肿瘤种类很重要，除了结合孩子的综合症状表现，还要仔细观察片子。有经验的医生会首先考虑生殖细胞瘤，没有经验的会考虑其他的比如颅咽管瘤、星形细胞瘤、胶质瘤等。因此，忠告：一定要多找大医院的医生多看片子，不要忙着下结论，因为东西长在孩子的脑部，对孩子地影响甚至是致命的，所以不要急于下结论。



    3、除非所有医生都认为必须手术，尽量不要采取手术的方案。这种东西是呈侵润性生长，就好像豆腐渣，没有囊壁，一动就会散开，因此手术容易造成肿瘤转移播散。手术是最差的选择。



    4、放疗是必须的，也是最重要的方案，生殖细胞瘤对放射线很敏感，轻微放射就会消失。我了解到很多小孩，前期诊断性的试验放疗，一般五次就会消失。如果肿瘤很小，可以选择照射局部，这样对孩子将来的影响最小，但是，根据目前的资料来看，这样复发的几率也最高，因为从片子上虽然只看到它在某个位置，但是不知道其他地方有没有一个细胞，即使一个细胞，也会复发。



      全脑放疗会对全脑内的播散复发有帮助。至于全脊髓的照射，各家医院意见不一，因为这对孩子的将来最不利，但是可以预防有可能的记住播散。我见到的好多孩子，一般10岁以上的，家长因为害怕将来复发，坚持做全脊髓放疗，这些利弊医生会提前和家属讲清楚，自己选择。因为复发是有几率的，因此，一切都有个体差异*，因为即使放射了全脊髓，也是可以复发的。用撞大运来形容也不为过。



    5、化疗，有的医院不赞成化疗，认为只需放疗即可。如果不小心做了手术，最好先化疗，尽早避免肿瘤的播散，因为化疗一般的周期才四天，如果等放疗，整个疗程会是一个多月，对预防肿瘤散播不利。



       通过化疗，可以先期杀死有可能播散的肿瘤细胞，再放疗时，就可以减少放疗的剂量了，对孩子的预后有帮助。



    6、伽马刀，根据身边的病例，反对使用。使用伽马刀后，对后期的放疗影响巨大。而且，好多医院虽然有伽马刀设备，但是没有伽马刀资质，经验少，比较危险。

祝福嘟嘟，嘟嘟和妈妈都非常非常坚强。请一定一定坚持住，希望嘟嘟一天天好起来！

我爱我的儿子 发表的内容: 我是嘟嘟：      看到嘟嘟的最新消息，我觉得很伤心。从这个论坛上看到你的一系列贴子，分享着你和他的点点滴滴有趣的生活琐事。你也别太难过，还好是提早发现。看了你的帖子，像嘟嘟这样的病情，你有没有多确认几家医院。      祝福嘟嘟能早日康复！                                           小景妈妈

得到3家医院的确认,天坛医院是治疗此病最集中、也是经验最丰富的一家医院，我想总错不了了吧，患者是不知道自己得什么病的，最主要靠医生诊断，现在医院分得这么细，让患者怎么自行找得到对症的医生？也因此让许多病患错过了最佳治疗时机。

我是嘟嘟：

    很久没有上社区里转转了，看到这个消息，很着急。
    嘟嘟妈妈，加油！我在北京，如果有什么需要帮助的尽管说！希望嘟嘟早日康复！

真没想到，碰到了这样的事。嘟嘟那么可爱，一定会早日康复的。嘟妈要坚强。你永远是孩子最大的动力！

嘟嘟说的真好，对，“阳光总在风雨后”，嘟嘟加油！

刚看到这个消息，很担心，嘟嘟一定要健健康康的啊！病在孩子身上，痛在娘心头！嘟嘟妈妈，一定要加油！嘟嘟加油！！

我是嘟嘟：
   你和嘟嘟都加油！嘟嘟这么乖巧、孝顺的孩子一定不会有事的。坚强些，一切都会过去的。现在的医疗技术这么先进。

我是嘟嘟：
    好久没有嘟嘟的消息了。他现在怎么样呢。希望他能早日恢复健康。加油，嘟嘟！3333

嘟嘟和嘟嘟妈,加油哦!

    大家都在关注着嘟嘟的情况，真的像刚才那位家长说的，感谢你在这种情况下，还坚持发帖把情况告诉大家，有了你这样坚强、理性的母亲，我们可爱的嘟嘟一定会早日康复的！
    

祝福嘟嘟！嘟嘟妈妈，身体是革命的本钱，出门在外注意身体呦！

    论坛里的爸爸妈妈们好!我们已回家,第二次化疗反应比第一次轻,化疗结束后自己也能走,可能药量不及第一次大,反正一切听医生的.