halfmoon 的经验分享
内容来源: 注意缺陷障碍组织
论坛分区: 需要大家帮助
论坛名称: 药物对比
论坛描述: 利他林、专注达、择思达等药物的对比经历
页面链接: http://www.adhd.org.cn/forum/forum_posts.asp?TID=1177
打印日期: 2025/6/26 3:05am
软件版本: ADD Forums 10.16 - http://www.webwizforums.com
主题: halfmoon 的经验分享
发表人: 快乐兵兵
主题: halfmoon 的经验分享
发表时间: 2009/9/14 8:36am
|
halfmoon 的经验分享
看来全部的帖子，对水桶爸爸的耐心很钦佩。我也曾经想做一个记录式的帖子或者笔记，但是自己毅力不够，没能做到。有的时候自己想想也想笑——都说ADHD有遗传，自己大概也是吧？起码在做事没毅力方面很符合。 废话就不多说了。上来发帖是因为在看这个帖子的过程中，发现有些问题是几个家长都遇见的比较困惑和头痛的。我的孩子也是ADHD，已经服药一段时间，因此和大家分享一下心得。 1、ADHD的孩子是否必需要服药？ 我的孩子4岁时就有明显症状，6岁确诊，我们也坚持了2年不吃药，但是从实践中总结的经验告诉我，该吃药还是必须要吃。目前大家对孩子关心的焦点往往放在学习上，其实ADHD还影响孩子的社会行为，进而影响社会评价。学习不好的孩子很多，但是大多成年后对正常生活影响不大，而且只有少数心理有问题。但是ADHD的孩子如果无法改善社会行为，加上学习问题，就会带来非常负面的社会评价，结果造成儿童和少年时期的严重心理问题。虽然ADHD的症状接近一半在发育后会自行改善，但这些心理问题却能持续影响孩子一辈子。许多反社会行为者，包括偷窃、抢劫、冲动下伤人和恶意报复的罪犯，不少都是由于儿童时期ADHD造成的社会评价太低，自小就受到社会的歧视和排挤，带来的严重心理创伤，成人后以犯罪行为表现出来。还有更多的儿童时期心理创伤者，则是以严重的忧郁症的方式继续这些心理创伤的影响力。因此，从根本上考虑，从改善孩子社会评价的角度说，只要医生判断应该吃药，就必须吃，而且尽早吃！即使中药有效果，从迅速改善孩子社交情况的角度出发，也应该以西药作为主力迅速介入。 2、吃西药的选择和副作用。 目前最常见的西药是利他林/专注达和择思达。利他林时效短，副作用大，药效释放曲线呈波浪状，除非当地的药物没有选择，否则应该改用专注达。专注达基本成份和利他林一样，但是控制释放速度，药效释放曲线呈平台状，维持12小时，应该是最适合中国儿童的情况。如果这两种药不起明显作用，或者孩子还有忧郁类心理问题，则应该选用择思达。但后者对食欲的影响似乎更严重一些。 关于副作用的问题，主要是药物的中枢神经兴奋作用影响孩子晚上的睡眠，对肠胃的作用影响食欲。前者可以通过早上早吃药解决，吃早餐前吃，药效发挥更提前，相应的，晚上药效结束也早。还有一种方法，就是晚上睡觉前1小时，给孩子进行大量消耗体力的体育锻炼，洗完澡后，只要控制孩子在床上不动，不说，闭眼，孩子通常3分钟内就睡着。 影响食欲的问题基本无解。只能靠家长多转换菜色，鼓励和强制孩子吃完必要份量解决。不过最近的国外研究似乎不认为会影响孩子的身高。只要不发展成厌食症，体重问题在成年后会自行解决。德国篮球队的NBA明星卡曼就是ADHD，从小吃药，小时很瘦，但是依然发育成巨人身高，成年后强壮无比。虽然他本人最近认为自己小时候被误诊了，不过从他接收采访的电视新闻看，不停转换思路和话题，接受记者采访时，总是口若悬河，嘴上不带停的。这些都是明显的ADHD表现。 还有些想说的，上班时间到了，下次继续说说药效会失效一段时间和情况反复的问题。 总之，希望大家不要放弃，不要急躁，要耐心。 halfmoon 的经验分享 |
回复:
发表人: 快乐兵兵
发表时间: 2009/9/14 8:36am
|
继续上次的帖子，说说副作用的问题。
不少前面的家长都说，孩子一开始吃药，就有明显的副作用，看着孩子不吃饭，不睡觉，心痛之下不得以停了西药。 其实刚开始吃药的时候，副作用表现虽然明显，但大人不必惊惶失措。大约2个星期左右，孩子就能“习惯”这种副作用带来的不适感觉。副作用影响虽然还在，但是孩子自己能适应这些反应，不会再那么严重。所以，如果决定给孩子吃西药，最好安排在开学前2周到3周就开始。一方面可以摸索减轻孩子不适的方法，另一方面也可以观察反应来增减药量。 3、停药的问题。 前面讲过，让孩子吃西药，主要为了改善他的社会行为能力，提升社会对他的评价，让他融入正常的社会生活。所以如果要长期停药，最好有一个不少于2周的试验期。如果孩子的表现不至于明显降低社会评价，再考虑长期停药，反之则应该立即恢复服药。 短期的间歇性停药则复杂得多。 如果是不断尝试长期停药失败造成的反复间歇性停药，对孩子是非常不利的。既不能实现停药的目的，又打断了孩子融入正常生活节奏的进程。这种情况应该尽量避免发生。有些家长过于担心药物对孩子身体的损害，自己凭感觉无计划地控制服药和短期停药，不但是不必要的，而且同样会产生上述的不良效果。 另一种常见的短期间歇性停药，是家长为了避免产生耐药性，而有计划地在周末和假期停药。这种做法的评价目前比较不一致。主要的观点有三种： （1）不应停药。 我孩子的医生曾经参加中美医生ADHD研讨交流。他说，美国医生的观点认为，天天吃药对身体的影响没有以前大家以为的那么严重。美国有数以百万计的人天天吃利他林类药物，他们的副作用表现并不比周末停药的病例更严重。由于美国的生活节奏和社交习惯，他们更倾向于以天天服药维持良好的社会行为能力。PS：著名影星汤.克鲁斯就是其中的一个天天吃药的病例。 （2）在一个阶段内不应停药。 我孩子的医生自己倒是不吃美国同行这一套。他认为，大多数ADHD的症状会在孩子发育后改善。因此，没必要从小吃到老。但是另一方面，他也认为，至少在小学阶段，连续服药3年左右还是必要的。这段时间可以让孩子以正常的神经反应来学习行为能力，待社会行为能力基本追上普通孩子后，再停药的影响就可能不大了。这样利于孩子以安全的方式早日脱离药物。 （3）长期周末停药。 早在三十年前，在大陆的医疗界、教育界还不知道什么“多动症”（那时连国外都还在叫MBD）的时候，一位叫颜文伟的精神科医生因为偶然看到的国外资料，投入了ADHD的国内的开创性研究。在取得了相当的成绩后，由于国内观念上的问题，他最终被迫停止了这方面的深入研究。（在某个会议上，当年上海儿科四大权威之一的某主任先发言。那位主任神情激动地摔出一大叠纸，说“我看了72篇文献，这些是文献的标题。就像有一篇说的，‘MBD是胡说八道’。我看，这种顽皮孩子，打屁股也打得好”；他对MBD作了彻底否定）。颜文伟在回顾和总结三十年前的这段经历的时候，提出有规律的在周末两天停药，能有效减低耐药性的产生。就像仓库出货5天，已无存货，必须停业2天，以便进货。但是同时也提供了一个这种服药方法的实例，里面有提到在这两天孩子的发作会非常强烈。 我和爱人对这个问题也进行了讨论。最后我们采用的方法是：如果周末两天有安排好的学习任务或者社交活动，就尽量安排在其中一天，另一天停药。如果没有安排，则两天都停药。孩子目前情况良好，虽然已经接近连续服药5周，这当中仅停过3天药，但也没有任何产生耐药性的迹象。开学2个星期来，除了有一天忘记吃药，结果和其他同学有言语冲突外，几乎没有任何听课走神、干扰他人、冲动威胁等以前常见的行为。可以说效果非常明显。 |
发表人: 快乐兵兵
发表时间: 2009/9/14 8:36am
|
接着上面继续：
4、对服药效果的判断问题。 有些家长以为药一吃就灵，昨天还在东张西望、调皮惹事的孩子今天就能在座位上专心听讲，对家长言听计从。这种情况也许有，但是大多数应该没那么夸张。从我看到的资料上的实例，和我孩子的实际表现来看，药物能立即改善孩子的行为学习能力和思维方式倾向，但是无法立即改善他的坏习惯，更别提已经存在的心理阴影。孩子依然会有怕作业、贪玩、多嘴、懒惰等问题，有些甚至仍然有忧郁症倾向。但家长这个时候不要灰心。正常的孩子改掉一个行为上的坏毛病要花多少时间？难道一颗药物下去，你的ADHD宝宝就能立即变成模范生？这是不现实的。但是孩子的学习能力改善了，你只要耐心教导，他的进步会比以前明显快很多。但是请记住——以前10天才能改善的问题，现在5天就改善就已经算是效果显著。千万别不切实际地要求他一两天就变样，更别因为他没做到一天变样，你自己先灰心丧气了。 5、对孩子的学习要求问题。 虽然每个孩子的病情不一样，但是还是有些共性的。大多数ADHD的孩子容易混淆形状相近的数字和字母，计算时弄错运算符号和漏掉小数点等粗心情况会比较明显，遇到写作文、背单词等要花苦力气的作业会有畏惧感。我的孩子更多一样，由于协调性的问题，他写字的姿势无法协调，写字速度极慢。所有的这些问题，都会影响孩子的考试成绩。但是在这个问题上，家长一定要有正确的态度。老师布置的作业，必须要完成，这是锻炼孩子的责任心的问题。但是考试成绩就不要太看重。比如我的孩子，没吃药以前，在家做数学测试或者作业都是99分、100分，可在学校测验和考试就通常都只有80多分。我们对此并不在意，因为在家里的练习中，我们已经知道孩子是掌握了功课的，只是在学校考试的时候没法把这种能力表现出来。但是对于那些他确实没掌握的功课，即使要痛苦死自己，也要硬着头皮逼他学会。生动有趣的讲课会利于ADHD孩子的接受。所以家长要试着学会这样教孩子功课。——不论我自己的孩子，还是我听说的其他ADHD的孩子，实际上都非常聪明。只要你能吸引他听讲，他可以用其他孩子50％的精力获得其他孩子100％的成绩。 哇，好长了，也好晚了。今天先到这里，以后想到什么再继续说。大家都来交流吧。 最后提醒一下各位家长：从今年开始，我国中小学的教师都将采用绩效工资，老师的收入将和学生的考试成绩与纪律表现挂钩。这个情况会严重加大ADHD孩子的被歧视和被打击。所以如果医生已经建议了吃药的，都最好立即开始吃药，否则孩子的学习还是小事，心理上如果被老师和同学留下阴影，那才是影响孩子一辈子的大问题。 |
发表人: qdkids2009
发表时间: 2009/11/02 10:11am
|
做为家长肯定不希望孩子有这样的病症，但我想我们应该为孩子负责，多动症又不是不可能治愈的疾病，孩子小的话可以不用用药，副作用大，对孩子发育很不利的。
WWW.ENLIGHTKIDS.COM.CN |
发表人: 岁岁今朝
发表时间: 2009/11/26 9:49pm
| 兵兵你好:你说的是对的，老师的节效工资下来以后对于我们家这一类孩子是严重的歧视，今天我的儿子被带到办公室训话，知道老师说什么吗？他说如果我儿子不在这上学了，他请我们吃饭，我愤怒，可又能怎样呢？敢怒不敢言呀？这都怪我把药停了，由于家人发现药物剂量越大副做用越是明显，很是心疼，看了你的帖子我心里要放心些，先给他吃吧,最其吗，慢慢的会改变他现在所处的位置，让他也能和正常的孩子一样受到同等待遇，他的心里也会好受点，有自信一点。 |
发表人: 快乐兵兵
发表时间: 2009/12/03 1:51pm
|
尊敬老师并不代表要处处同意他的观点。
有的家长很强势，学校也要敬畏三分。我并不是提示大家要对学校强硬，但是孩子最基础的权利要为他去争取。老师也是拿薪水的人，不期待对自己的孩子有多好，只是要求他对自己的孩子有个老师应该的模样，不能说出这样不负责任的话，他们其实也很怕。 我们的孩子很弱小，面对老师他们是绝对的弱势，不要一直责备他，他也没有办法，但是事情的对错是非要讲清楚，老师的不对是老师的问题。 |
发表人: 宇轩妈妈
发表时间: 2009/12/08 1:28pm
| 好贴，好人！学习了，感触蛮大的。不过仍在纠结于是听医生的用‘专注达’还是用择思达的问题（今天刚去了广州市儿童医院）。一开始听一位儿子同校的家长说他家孩子用的择思达效果非常好，只是刚开始有点食欲不振，到后来就越来越好了。但今天我带儿子（7岁）去了医院，医生又说长期服用来说还是专注达好点。所以。。。真不知道如何是好了。 |
发表人: 快乐兵兵
发表时间: 2009/12/08 3:35pm
| 再次感谢halfmoon 的经验分享 |
发表人: angela
发表时间: 2010/3/28 7:10am
|
兵兵： 请问您是这里的斑竹？看到您分享的这么多的经验和知识，我很受感动。
您说的都非常中肯合理。我的孩子就已经上了初一了。因为学习差，管理能力差，他方方面面都不好。老师当着他的面说留级会好一些。因为所有方面都不好，他内心的阴影非常厉害。经常有别的孩子欺负他。他也没有朋友。都怪我没有早点让他吃药。两年前带他去看了病。却没敢让他吃药。现在很后悔。 今天我要带他去看中医。不知中医和西医同看同时吃药是否可行。这里的家长们有这方面的经验吗？ |
发表人: 六六妈妈
发表时间: 2010/4/08 2:35pm
|
我的孩子开始时吃的专注达，效果不错。吃了一段时间，发现原来的抽动症状有点增多，现在医生让改成泽思达，目前两个药正在同时服用，等到择思达的药物加到量时，把专注达停掉，可是孩子说感觉择思达的效果没有专注达好，因为他是白天吃专注达，晚上吃择思达的，我们还不知道是否真的如此，但择思达确实是贵了些
另外，轻轻地问一声，斑竹知不知道有没有两个药同时服用的呢？ |
发表人: 辰辰的妈妈
发表时间: 2010/4/08 2:45pm
|
六六妈妈：历害，你能两个药同时服用，这病是长期慢性病，这样服，大了怎么办？还有我给辰辰服了补钙片（是安利的钙镁片150元/瓶），现在晚上抽动少多了，钙片能缓解血管的痉挛，可能这原因吧！而且我们抽动原就是副带的，不严重，所以明显少了。 ------------- 稍安勿燥，一念之间会改变许多 |
发表人: 六六妈妈
发表时间: 2010/6/08 5:25pm
| 辰辰的妈妈：我的孩子已经过渡到目前服用择斯达一种药物了，随着时间的推移，药效也比原先要好些。另外，停用专注达后，抽动的症状基本消失了。孩子小时候，我亦有常给他补钙，吃过乐力等，但他的抽动症状应该和缺钙的关系不大。 |
发表人: 追寻光明
发表时间: 2011/3/07 8:52pm
| 第一次来到论坛，看了各位家长的言论，尤其是兵兵的经验交流，是我感触良多，可怜天下父母心，以后我会到论坛转转，从大家的身上吸取教育孩子的能量和培养孩子的经验，谢谢各位。 |
发表人: 快乐兵兵
发表时间: 2011/3/08 9:08am
| 呵呵。这个帖子是我们社区广东的家长halfmoon 总结的，写的非常好。 |
发表人: wyfc1
发表时间: 2011/6/30 9:35pm
 我就用自己的强硬态度为孩子谋取他该得到的尊重
即使老师以后不管他也没问题
只要不用言语去刺激他
让他默默地，慢慢的成长就可以了
|
发表人: paljr
发表时间: 2011/7/21 8:46am
| 我最近看了《好妈妈胜过好老师》这本书，书里也谈到孩子ADHD问题，问题不是出在孩子身上，而是出在我们的教育和孩子成长的家庭环境上，我建议家长们去看看这本书 |
发表人: 分心不是你的错
发表时间: 2012/12/08 2:25pm
|
非常赞同楼主的观点。 ------------- 生命的本身就是最好的礼物！ |
发表人: 清清宝贝
发表时间: 2013/2/24 10:03am
| 讲得非常好，很有借鉴意义，学习。 |